Aquest any la marató de TV3 dedica la seva edició a la investigació de les malalties minoritàries.  Des del Servei Municipal de Biblioteques i l'Escola Oberta de Salut dediquem de nou un espai de la programació a parlar de la importància de la investigació per avançar en el coneixement, la prevenció o la cura d'aquestes malalties, que per poc freqüents sovint no tenen focus mediàtic ni financer.  Sara Sans, mare i activista , i Nuria Plana , investigadora  han creuat les seves vides en la recerca d'una explicació per una malaltia minoritària.  Juntes ens explicaràn les lluites, reptes i avenços que duen a terme en el dia a dia

Xerrada a càrrec de :

Sara Salines      Federació Catalana de Malalties minoritàries
Núria Plana. Investigadora.  Unitat de  recerca de lipids i arteriosclerosi.  Universitat Rovira i Virgili.


Les malalties minoritàries afecten un màxim de cinc persones de cada 10.000. Hi ha unes 7.000 malalties minoritàries diferents descrites i es calcula que afecten entre 300.000 i 400.000 persones a Catalunya. El grau d'afectació és divers, si bé acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants. Un 80% d'aquestes malalties són d'origen genètic i totes tenen un comú la dificultat en el diagnòstic, en molts casos, la inexistència de tractament eficients i un elevat impacte social i familiar.