Notes de premsa

Jornada de reflexió i suport per commemorar el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

Envia per emailEnvia     ImprimirImprimeix     Comparteix : Twitter

Dilluns, 27/02/2023
Cartell Dia Mundial Malalties Minoritàries

L'objectiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, promogut per l'Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS), és donar a conèixer les malalties rares i posicionar-les com una prioritat social i sanitària. Les malalties minoritàries són greus, poc freqüents i afecten 5 de cada 10.000 persones. N'hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d'origen genètic. Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, les habilitats mentals i les qualitats sensorials i de comportament de les persones afectades. Poden aparèixer des del naixement o la infantesa, però n'hi ha que no es manifesten fins a l'edat adulta.

El grup de Salut Comunitària del CAP Sant Pere, amb el suport de la regidoria de Salut i Ciutadania de l'Ajuntament de Reus, FECAMM, Nineta dels Ulls i ACNEFI, organitza una jornada de reflexió i suport adreçada a la població en general, a pacients i familiars, que es farà aquest dimarts dia 28 de febrer, a les 17:30 h, al Centre Cívic del Carme, a la plaça de la Patacada.

17:30 h Benvinguda a càrrec d'Oscar Subirats i Torrebadell, regidor de Salut i Ciutadania de l’Ajuntament de Reus.

17:40 h El paper de la FECAMM en les malalties minoritàries a Catalunya Sra. Pilar Quer i Sopeña.

17:55 h Fundació La Nineta dels Ulls: el retinoblastoma, un aprenentatge de vida. Sr. Joan Carles Castillo i Ferré.

18:10 h Neurofibromatosi: és difícil pronunciar-ho però més difícil és conviure-hi Sra. Natalia Loose i Guinjoan (ACNEFI).

18:25 h Tancament Direcció del CAP Sant Pere. 

L'esdeveniment comptarà amb tallers per atendre els infants de 3 a 10 anys mentre duri l’acte amb conta contes, taller de màscares i jocs cooperatius.

Cartell Dia Mundial Malalties Minoritàries
Fitxers relacionats:

D'acord amb la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de protecció de dades de caràcter personal, us informem que les vostres dades seran incorporades a un fitxer informatitzat per al seu tractament i per facilitar la comunicació i/o per a la gestió específica de la seva sol·licitud. El responsable del fitxer és l'Ajuntament de Reus, qui garanteix la confidencialitat en el tractament de les dades de caràcter personal que es recullen, així com la implementació de les mesures d'ordre tècnic i organitzatiu que garanteixin la seguretat d'aquestes. A més l'Ajuntament es compromet a no cedir-les a tercers sense consentiment explícit de l'usuari excepte quan sigui necessari per a dur a terme la gestió que se sol·liciti o quan la llei així ho obligui. Podeu dirigir-vos a l'Oficina d'Atenció Ciutadana per exercir els vostres drets d'accés, rectificació, cancel·lació i oposició de les vostres dades personals.